경기도가 전국 최초로 ‘최중증 발달장애인’ 돌봄 실태를 조사한 결과, 경기도 최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 타인의 도움 등 돌봄이 필요하고, 최중증 발달장애인 보호자 10명 중 4명은 심한 우울감을 호소하는 것으로 나타났다.

경기도는 30일 도내 최중증 발달장애인 1천500명을 대상으로 실시한 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과’를 발표했다.

최중증 발달장애인이란 아직 학계나 현장 등에서도 합의된 정의가 없다. 다만 금번 조사엔 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 사람을 중심으로 했다.

경기도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인에 대한 선제적 돌봄 정책을 마련하기 위해 지난해 4월부터 전국 최초의 실태조사를 실시했다.

조사 결과, 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 타인의 도움받아 가능(55.2%, 781명), 불가능(25.9%, 366명), 스스로 가능(18.9%, 267명)한 수준으로 나타났다.

일상생활에서 타인의 도움 정도는 ‘일부 타인의 도움 필요’ 25.3%, ‘대부분 남의 도움 필요’ 30.8%, ‘전적으로 모든 일에 타인의 도움 필요’ 27.1% 등 83.2%가 돌봄 정책이 절실한 것으로 나타났다.

최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 479명(33.9%)이며, 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다.

응답자의 73.6%가 공적 돌봄서비스 시간이 부족하다고 답변했으며, 가장 필요한 시간대는 평일 오후(12~18시) 66.3%로 가장 높게 나타났고, 주말 및 공휴일 오후(12~18시) 53.6%, 평일 저녁(18~22시) 44.2%, 평일 오전(6~12시) 43.5% 순으로 나타났다.

73.9%가 차별을 받고 있다고 응답했는데, 차별받는 이유는 발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서(30.6%)가 가장 높았다.

최중증 발달장애인의 보호자의 정신적 건강, 특히 우울 정도는 심한 수준의 우울감이 41.0%(580명)로 가장 높았고, 보통 수준의 우울감은 전체의 32.7%(462명)였다.

최중증 발달장애인 보호자 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 죽고 싶다고 진지하게 생각한 적이 있으며, 죽고 싶다고 생각한 이유는 ‘심리·인간관계’가 전체 응답의 45.1%로 가장 높았다. 31명은 실제 자살 관련 시도를 했다.

이와 관련해 경기도는 장애인복지기관 이용이 어려운 최중증 발달장애인이 속한 가정에 참여할 수 있는 최중증 발달장애인 긍정적 행동 지원 및 긴급돌봄 서비스를 지원해 최중증 장애인 가족의 돌봄으로 인한 심리적 소진을 예방하는 내용의 정책을 준비하고 있다.

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과를 최대한 반영해 발달장애인 당사자 및 보호자의 요구가 반영된 24시간 돌봄 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”며 “올해에는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모 휴 식지원 및 방학 돌봄 서비스를 신규 지원할 계획”이라고 말했다.

한편, 경기도는 국제기능장애건강분류(ICF)에 따라 장애 특성과 환경 특성 12가지 조건에 해당되는 최중증 발달장애인 6천333명을 시군에서 추천받은 후 전화 상담을 거쳐 조사에 부합하는 1천500명을 대상으로 조사를 진행했으며, 이후 9월부터 12월까지 ㈜한국갤럽을 통해 ▲도내 최중증 발달장애인 일반적인 특성 및 보호자 특성 ▲장애 및 건강 상태 조사 ▲돌봄 및 가족지원 현황 등을 방문 조사했다.